“Basta montarmos o processo e o remédio é liberado para ser comprado, mas nem se vendermos todos os bens da minha família conseguiremos R$ 3 milhões. Por isso somos gratos pelos amigos que lançaram a campanha e pelas autoridades e celebridades públicas que também estão nos ajudando, inclusive judicialmente”, comemora a professora Maria de Jesus.
Matéria Especial/ Rosilda Pereira
Lançada há um mês nas redes sociais a campanha “ Doe para salvar uma vida”, com o objetivo de arrecadar R$ 3 milhões para adquirir o remédio Spiranza, indicado para o tratamento de João Gilberto Rocha de Oliveira, diagnosticado portador de Atrofia Muscular Espinal (AME) há um mês. A ação é a esperança da família que corre contra o tempo para salvar a vida do garotinho de 2 anos.
A grave doença está evoluindo e João já sofre com as consequências. Não se movimenta mais no chão, tem dificuldade para respirar e alimentar-se. “Temos muito cuidado com ele, pois, segundo os médicos ele pode engasgar. Após à meia noite ele tosse muito e sai uma secreção estranha da boca dele, sinto que o pulmão dele não está normal, por causa da dificuldade para respirar, isso nos afligem, é desesperador”, conta Maria de Jesus Ferreira Rocha, mãe do garoto.
Tratamento
De acordo com Maria, a medicação importada dos Estados Unidos ainda não foi autorizada para ser comercializada no Brasil, mas está sendo liberada individualmente para cada paciente diagnosticado com a doença. “Basta montarmos o processo e o remédio é liberado para ser comprado, mas nem se vendermos todos os bens da minha família conseguiremos R$ 3 milhões. Por isso somos gratos pelos amigos que lançaram a campanha e pelas autoridades e celebridades públicas que também estão nos ajudando, inclusive judicialmente”, comemora Maria de Jesus, que é professora da rede municipal de ensino em Palmas.
Ainda segundo a mãe de Gilberto, essa medicação, no valor de R$ 3 milhões é composta de seis doses que deve ser aplicada ao longo de um ano e que as demais dosagens serão indicadas conforme a evolução do tratamento. “A partir do segundo ano de tratamento ele pode tomar duas ou três doses por ano. No momento a medicação é aplicada no Hospital das Clínicas de São de Paulo, por causa do método do procedimento, desconhecido por muitos médicos”, explicou a professora.
Campanha
A história de vida de João Gilberto pode ser acompanhada em sua página no Facebook – Ame João Gilberto e para colaborar financeiramente com tratamento do garoto, interessados podem efetuar suas contribuições pelos seguintes canais: Banco do Brasil conta poupança 35627-1 V. 51, agência 2781-2, CPF 078.512.961-88 ou Caixa Econômica conta poupança 70808-4, agência 3939 operação 013, ambas em nome de João Gilberto Rocha de Oliveira.
Diagnóstico
Gilberto foi diagnosticado com a doença pelo Hospital Sara Kubitschek, no último mês de maio, após sua mãe perceber que ele estava perdendo os movimentos e não conseguia levantar, principalmente depois que deixou de engatinhar. Com o agravamento da doença, Maria conseguiu uma pessoa para ajudar, juntamente com seu pai de 78 anos, cuidar do filho, entanto ela trabalha.
“Dá medo me distanciar do meu filho, mas não tenho opção preciso garantir o sustento dele. Minha maior esperança é ver meu filho andar, inclusive de bicicleta, que é o seu grande desejo. É muito doído acompanhar o sofrimento do meu filho”, contou a mãe muito emocionada.
AME
Atrofia Muscular Espinhal ou Amiotrofia Espinhal (AME) é uma doença degenerativa de origem genética. É uma das mais comuns do sistema nervoso central e a mais frequente dentre as doenças autossômicas recessivas, com incidência de um para dez mil nascimentos, estima-se que uma a cada cinquenta pessoas sejam carreadoras da AME.
