No Estado do Tocantins, a doença é tratada com atenção pela Secretaria de Estado da Saúde, por meio do Hemoto, no Hospital Geral de Palmas (HGP), e pelo Hemocentro de Araguaína. A medicação é fornecida gratuitamente. Ações lembrarão a data nesta terça-feira, 27, e na quarta-feira, 28.
Dados do Ministério da Saúde (MS) apontam que 3.500 crianças nascem com a doença falciforme por ano no Brasil e cerca de 200 mil apresentam o traço falciforme. No Tocantins, existe uma média de 500 pessoas em tratamento contra a doença e desde 2013 um total de 23 pacientes foram confirmados com a doença, segundo a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) deAraguaína. A doença falciforme é hereditária, causada por uma alteração nos glóbulos vermelhos do sangue, que adquirem a forma de foice, daí o nome da doença. Essa alteração dificulta a circulação sanguínea, provocando complicações em praticamente todos os órgãos do corpo.
A lei, que instituiu a data, é considerada um importante passo de incentivo às pesquisas e desenvolvimento de campanhas públicas de educação sobre a doença falciforme, que tem como principais sintomas: dores fortes nos ossos, dores articulares, fadiga intensa, atraso no crescimento, tendência às infecções, problemas neurológicos, cardiovasculares, pulmonares e renais.
Vale lembrar que o teste do pezinho é fundamental para o diagnóstico precoce e deve ser feito na primeira semana de vida do bebê. Já em qualquer idade de vida da pessoa, o diagnóstico pode ser obtido por meio do exame de sangue eletroforese de hemoglobina que detecta o traço ou a doença.
Convivendo com a doença
A técnica de laboratório e diretora de Políticas Públicas da Associação dos Falcêmicos do Estado do Tocantins (Afeto), Velma Inácio, sabe muito bem como é a luta diária das pessoas que possuem a doença. É que a filha dela, que hoje tem 21 anos foi diagnosticada com a doença quando tinha apenas 1 ano e 5 meses de vida.
Após o diagnóstico, os pais buscaram informações e caminhos para proporcionarem uma melhor qualidade de vida à filha. “Ela já sentiu muita dor, teve inchaços, passou por transfusões de sangue. Antes também sofríamos porque não havia tanto conhecimento médico, mas estávamos sempre buscando informações sobre a doença. Pela internet, busquei por pessoas que também tinham a doença e pudemos compartilhar experiências”, contou a técnica, compartilhando um pouco das dificuldades que enfrentou.
Hoje, ela conta que a filha já lida melhor com a doença. “Ela teve uma fase na adolescência de não querer tomar a medicação, se esconder de todo mundo e de não aceitar a doença. Se isolou totalmente e foi muito difícil, mas com o tempo ela entendeu. Entendeu que por meio de toda a dificuldade eu obtive conhecimento da doença e estou podendo ajudar outras mães”, disse.
Tratamento
O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece tratamento adequado para os portadores da doença. No Tocantins, todo o tratamento é feito no Hemoto, localizado no Hospital Geral de Palmas (HGP), e no Hemocentro de Araguaína, e a medicação preconizada pelo SUS é distribuída pela Assistência Farmacêutica do Estado.
Quando descoberta a doença, o paciente deve ter acompanhamento médico baseado em um programa de atenção integral. Nesse programa, os pacientes são acompanhados por uma equipe composta por profissionais treinados para orientar a família e o paciente a descobrir rapidamente os sinais de gravidade da doença, tratar adequadamente as crises e praticar medidas de prevenção. A equipe é formada por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas, psicólogos e dentistas e outros.
Programação
Em comemoração à data e na perspectiva de sensibilizar, divulgar e informar a sociedade, profissionais de saúde e acadêmicos, a Associação dos Falcêmicos do Estado realiza mobilização durante toda a semana, mas especialmente nesta terça, com palestras, rodas de conversa, distribuição de folhetos informativos, esclarecimentos, debates e entrevistas sobre a temática.
Dia 26 – às 8h30: Panfletagem – Arena dos Jogos Indígenas
Dia 27 – às 8 horas: Panfletagem Sesau
Dia 27 – às 19 horas: Conversa com os acadêmicos de Enfermagem da Fapal
